La madre de Fermanagh arroja luz sobre el impacto de su diagnóstico de EM

Casada con su mejor amiga. Una madre de un bebé sano. Adicta a la adrenalina, viajera por el mundo, entusiasta de la repostería y amante del gimnasio, Laura O'Kane estaba viviendo la vida de sus sueños.

Pero después de dos años de sufrir una EM (encefalomielitis miálgica) muy grave, esta mujer de 32 años vive ahora lo que sólo puede describir como una “pesadilla viviente”.

Durante más de 730 días, la madre de Letterbreen ha estado atrapada en una cama de hospital, con la fatiga crónica causada por la enfermedad a largo plazo que la dejó completamente discapacitada e incapaz de cuidar de sí misma.

Laura O'Kane en la foto con su hijo. Foto de John McVitty.

'Una pesadilla viviente'

“Vivir conmigo es una pesadilla”, dijo Laura, arrojando luz sobre la horrenda y debilitante enfermedad que ha “destruido su vida”.

“No podría hacer esto sin la ayuda de mi familia, quienes me ayudaron a superar los días más oscuros.

“Mi hijo Arthur ha sido el sol que sigue brillando y me da fuerza interior para seguir luchando todos los días”, dijo.

En un intento por ayudar a encontrar una cura para esta devastadora enfermedad, el marido de Laura, Damien O'Kane, ha iniciado una recaudación de fondos para ME Research UK.

“Las enfermedades crónicas multisistémicas como la EM no son demasiado misteriosas ni complicadas de resolver. Simplemente no hemos dedicado suficientes recursos a resolverlos.

"A falta de un apoyo gubernamental adecuado, los pacientes dependen de organizaciones benéficas como ME Research UK para darnos esperanza para el futuro", afirmó Laura.

Pautas

Las directrices NICE del Reino Unido actualizadas en 2021 establecían que los pacientes debían ser remitidos a un equipo de especialistas en EM, pero a pesar de años de campaña, todavía no existe una vía de derivación específica para los pacientes con EM en Irlanda del Norte.

El equipo de atención médica local ha sido un gran apoyo y comprensión con las necesidades de Laura, pero no existe capacitación formal para EM en Irlanda del Norte.

La familia ha tenido que buscar atención privada fuera de Irlanda del Norte y buscar información en foros en línea.

“Aunque estos días aún no han terminado, mi médico me ha ayudado a controlar mis síntomas”.

debilitante

El objetivo principal de ME Research UK es encargar y financiar investigaciones científicas (biomédicas) de alta calidad sobre las causas, consecuencias y tratamiento de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (también conocido como EM/SFC), una enfermedad debilitante que afecta a más de 250.000 personas. en el Reino Unido, pero no se comprende bien ni, en muchos casos, se reconoce adecuadamente.

Según el NHS, la EM puede afectar a cualquier persona, incluidos los niños.

Es más común en mujeres y tiende a desarrollarse entre los 20 y los 40 años.

Los síntomas comunes de EM incluyen sentirse extremadamente cansado todo el tiempo, donde al paciente le puede resultar muy difícil realizar las actividades diarias, sentirse cansado después de descansar o dormir, tardar mucho en recuperarse después de la actividad física, problemas para dormir, como despertarse. a menudo durante la noche, y problemas con el pensamiento, la memoria y la concentración.

Algunas personas con EM también pueden tener otros síntomas, que incluyen: dolor muscular o articular, dolores de cabeza, dolor de garganta, síntomas similares a los de la gripe, sensación de mareo o malestar y latidos cardíacos rápidos o irregulares (palpitaciones cardíacas).

Gravedad de los síntomas

La gravedad de los síntomas puede variar de un día a otro o incluso dentro de un día.

Los síntomas de la EM son similares a los de otras enfermedades, por lo que es importante consultar a un médico de cabecera para obtener un diagnóstico correcto.

El tratamiento para la EM tiene como objetivo aliviar los síntomas. El tratamiento dependerá de cómo afecte la afección a quien la padece.

Si bien actualmente no existe cura para la EM, existen tratamientos que pueden ayudar a quien la padece a controlar la afección.

No se sabe qué causa la EM, pero existen varias teorías; por ejemplo, puede ser provocada por una infección o ciertos factores podrían hacer que una persona sea más propensa a desarrollar la enfermedad.

Para apoyar la recaudación de fondos de Laura, visite la página de JustGiving titulada 'La recaudación de fondos de Laura para ME Research UK'.

Laura O'Kane en la foto con su esposo Damien el día de su boda.

Cuando este periódico entró en imprenta ayer (miércoles), la página de recaudación de fondos había recaudado más de £13.000 para la organización benéfica.

Laura escribió el siguiente poema con la ayuda de su padre para crear conciencia sobre la encefalomielitis miálgica (EM/SFC).

¿Me conoces?

¿Me conoces?

Ya no soy la chica que solía ser.

Una vez un cuerpo bronceado de pies a cabeza. Ahora una pálida figura fantasmal escondida detrás de cortinas cerradas.

Una vez, lucir glamorosa usando ropa que abrazara la figura era una pasión. Ahora un uniforme holgado de pijama de día y de noche es mi única moda.

Una vez piernas atléticas fuertes corriendo millas por caminos rurales. Ahora miembros flacos y débiles, pegados a las sábanas de Wendy.

Una vez sano, feliz y sin dolor. Ahora músculos y articulaciones llenos de agonía. Sensible al toque más ligero, ahora incluso un abrazo es demasiado.

Una vez bebiendo y cenando, disfrutando de mis comidas favoritas. Ahora tomo purés con cuchara de la bandeja de mi cama y me cuesta masticarlos.

Una vez viajé por el mundo con mi mejor amigo. Ahora mis cuidadores me hacen rodar sobre la cama hasta que me recupere.

Una vez independiente y libre de hacer lo que yo elija sin cobrar. Ahora controlado por una enfermedad maligna que me ha robado la autonomía.

Una vez un adicto a la adrenalina; paracaidismo, rafting, buceo, conducción en buggy por las dunas de arena. Ahora han pasado más de 2 años desde que estoy de pie.

Alguna vez fue panadero, fotógrafo y amante del gimnasio. Ahora me han robado por completo mis pasatiempos.

Una vez lleno de energía y listo para comenzar el día. Ahora hasta el más mínimo esfuerzo hace que mi cuerpo pague.

Una vez despertar con el amanecer y el canto de los pájaros. Ahora confinado entre las mismas cuatro paredes, el sonido de la música ya no existe.

Una vez fue una hija, esposa y madre cariñosa. Ahora mi familia se turna para cuidarme un día tras otro.

Una vez estudié cinco años de odontología para mis exámenes finales. Pensamientos confusos y olvidos, la nubosidad de mi cerebro es implacable.

Una vez decidido y ahora ¡AÚN MÁS! ¡Me levantaré y venceré a este enemigo!

Por ahora, es sólo en mis sueños que escapo de esta prisión.

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